희귀병 진단 받았는데 살아야하나 싶어요 - 익명 심리상담 커뮤니티

저는 3년 전에 희귀병을 진단받았습니다. 증상이 있어서 진단받은 것도 아니었고 다른 병으로 인해 입원치료를 받다가 유전자 검사를 해서 알게된 병이었습니다. 원래는 아기일때 죽고 살더라도 근육이 점점 사라져서 말도, 걷지도, 혼자 숨을 쉬지도 못하는 병이라고 했어요. 하지만 저는 증상이 하나도 없었고 잘 살고 있었습니다. 그래서 그 병을 가진 환자들이 맞아야하는 약물도 맞지 않고 추적관찰을 하기로 했어요. 3년동안 증상도 없고 6개월마다 추적관찰하면서 검사해도 모든게 다 정상이었습니다. 그래서 담당 교수님도 병이 아닐수도 있겠다 싶었는지 재검사를 받게 되었어요. 저는 오진이었을 수 있겠다고 생각했고 진짜 그럴거라 믿었습니다. 하지만 최근에 오진이 아니라는 것을 알았고 외래가 끝나고 제가 가진 병의 약을 만드는 유일한 제약회사 상담원이 절 찾아왔어요. 거기서 그분은 제가 30살 후반 전에는 어느날 갑자기 혼자 걷지도 못하고, 똥오줌도 못가리고 말도 잘 못하고 호흡기를 달고 살 수 있다고, 그럴바엔 지금 약을 맞는게 낫지 않냐고 하셨어요. 그리고 약의 가격을 들었을때는 진짜 죽는게 낫다 싶었습니다. 1년에 5억이 넘게 들고 아무리 국가에서 90%를 부담한다고 해도 예체능을 하고 있던 저에게는 부모님께 죄송했고 제가 부모님의 짐이될까봐 무서웠어요. 제가 병의 증상이 나타나게 된다면 부모님의 돈이 나갈거고 절 돌보기 위해 한분은 저와계속있어야 하게 된다는게 너무 싫었어요. 진짜진짜 무섭고 슬픈데 제약회사분은 제가 긍정적이고 병을 잘 받아들여서 걱정이 없대요. 저는 부모님께도, 친구에게도 부끄럽고 짐같은 사람이 되고싶지 않아요. 차라리 병의 증상이 나타나기 전에 죽어버렸으면 했습니다. 그래서 생각도 해봤어요 근데 부모님이 슬퍼하실걸 알아서 차마 그건진짜 못할짓이라는걸 알아요 근데 계속 남아서 부모님 돈이나 쭉쭉 빨아먹고 살다가 저를 버리고싶어하는 부모님을 보면 제가 힘들거같아요. 요즘 학교에서는 밝게 잘 다니다가 집에 오려고 버스를 타고 올때마다 길가다가도 갑자기 눈물이 나요. 그냥 길가다가 차가 쳐서 사라져주면좋겠어요. 사고인거 처럼 제가 죽고싶었다는걸 부모님이 모르게 죽었으면 좋겠어요. 원래는 살인자, 범행이야기가 무섭고 섬뜩했는데 요즘은 무섭지도 않아요, 죽으면 부모님께도 오히려좋겠지 라는 생각이 들어요. 잠시 힘들지 몰라도 금전적으로는 여유로워지시지 않을까요. 근데 이런생각을하는 저도 너무 이기적이고 짜증이나요 화가나요, 어떻게 해야할지 모르겠어요

하뿡이뿡이라고

· 15일 전

안녕하세요 저도 대학을 다니고 있는 20대입니다 작성자분의 마음을 다 헤아릴 순 없겠지만 저도 다쳐서 몇달동안 아파 집밖에도 못나간 적이 있어서 힘이 되어주고 싶어 댓글 남깁니다 지금까지 병을 모르고 사셨다가 갑자기 알게되어 더 충격이 크셨을 것 같아요 또 언제 어떻게 그 증상이 나타날지 모르니 하루하루 사는게 너무 무서울 것 같고요… 그치만 부모님을 위해서라도 약도 먹고 살아보는게 어떨까요? 부모님은 작성자님을 돌보으라 드는 시간과 돈보다는 아이를 잃는 아픔이 훨씬 클거에요 그리고 증상이 나타난다는 확신이 아니라 그럴 수도 있다 라고 하셨으니 건강할 수 있는 확률도 있는거잖아요? 지금까지 그렇게 살아왔듯이 제가 뭐라고 말해도 쉽게 위로가 될 것 같지 않지만 지금은 멀쩡하고 약도 먹을 수 있고 포기하지 않고 한번 미리 예방해보셨으면 좋겠어요 저도 아플때 매일을 사는게 아니라 견디는 것 같다는 생각이 들었고 아픔 없이 행복했던 때가 너무 그리워서 매일 갤러리만 보면서 울고 자살 생각을 했었어요 그치만 생각을 바꾸고 나니 좀 나아지더라고요 긍정의힘이라고 정말 생각대로 인생이 흘러가는 것 같아요 매일 부정적인 생각하고 한숨쉬기 보다는 하루하루 좋은 생각만하고 사소한 것에도 행복함을 느끼려고 해보세요 !! 부디 아무일 없이 항상 행복하셨으면 합니다 🍀

투병/신체의 다른 글 살펴보기