나 선천적 희귀난치병있는거 나한테는 일상이라 아무 - 익명 심리상담 커뮤니티 | 마인드카페[편입|간이식]
알림
black-line
커피콩_레벨_아이콘alia0102
·8년 전
나 선천적 희귀난치병있는거 나한테는 일상이라 아무렇지도 않은데 듣는사람마다 다들 엄청 놀란다. 나는사실 내 남동생들 두명과 같이 윌슨병이라는 병을 앓고있다 우리나라에서는 10만분의 1만 걸리는 희귀병이라는데 우리가족중 세명이나 유전적 요인으로 같은병을 앓고있다 근데 우리부모님이나 할머니 할아버지나 조상중 아무도 그럴분이 없었다는게 미스테리다.. 그냥 간에 이상있어서 먹는거 조심하면 되고 (돼지고기, 오리고기, 견과류, 초콜릿, 갑각류, 주류, 담배, 밀가루음식 등등) 제대로된 치료법은 없지만 악화되지않게 약만 평생 먹는거라 운좋으면 약먹는걸로 완치되는거고 아니면 죽을때까지 병이랑 붙어살거나 약먹는게 번거로우면 간이식 수술도 받을수도 있고 나는 별로 신경 안쓰는데 그게 그렇게 심각한일인가 놀라는사람들마다 나도 새삼 놀란다.. 4살때 발견되고 20살인 지금까지 병이랑 같이 살았으니 대학병원에 꾸준히 다니는것도 당연시할정도다 채혈 주사바늘도 맨날 맞으니 팔에 구멍 안뚫리는게 신기하다.. 확실히, 나랑 똑같은병에 걸린분들 모임있었을때 보면 심각한 분들은 언어장애라거나 휠체어 타고다닌다거나 장애우 분들이 꽤 있었는데 약만 잘먹으면 괜찮다니까 뭐.. 솔직히 조금 충격받았다 우리엄마아빠..... 나랑 내동생들까지 그렇게 될까봐 얼마나 무서웠을까도 싶다 (꾸준히 약먹고있어서 생명에 지장은 별로없어욤) 여태까지는 아무생각없이 애들한테 다 말하고 다녔는데 대학교 오니까 말하면 안될거같다는 생각이 들었다.. 술자리도 많아질텐데 술은 마시고싶고 괜히 얘기했다가 착한 선배님들, 동기들이 충격에 휩쌓인다거나 엄청 걱정할거같고.. 억지로 술 안따라주고 콜라 따라주실거같고..ㅠㅠㅠㅠㅠ 말도안되지만 그런 이유로 말안하고있다.. 이름의성도 희귀성씨에 희귀병에 우리과 1학년중 나혼자 여자에 정말 특별한 삶이다...........아.... 약먹는거 너무싫다.. 알약이지만 이젠 물만 마셔도 토할거같고 먹고싶은거 많이못먹고 신경쓰는것도 싫고 내동생들까지 나랑 똑같은 병 걸린것도 대단하고 약이 알약이아니라 과자같은거라면 얼마나 좋을까..ㅠ 진짜 너무 토할거같다 알약 하루 4알씩 아침저녁으로 2알씩 한번에 매일먹으면 진짜 장난안하고 진심으로 토할거같다... 그래서 감기걸려도 먹을약이 더 늘어나는게 싫어서 병원도 안가...ㅠ 사실 약먹기싫어서 일부러 안먹는날이 더 많다.. 먹고싶은거 먹고싶어서 아무거나 다먹고.. 그래서 내가 다니고있는 대학병원 담당교수님한테 맨날 간수치 올라갔다고 먹는거 조심하고 약먹으라고 협박당한다ㅎ..... 그래도 뭐... 겉보기엔 평범한 일반인이니까 평범하게 학교다니고있다 언젠간 얘기하고싶은 부분이지만 일단 지금은 좀 이르고.. 병원다녀야되니까 외국학교는 편입 못할거같다고 교수님한테 얘기해야하는거 방금 깨달았다...........
지금 앱으로 가입하면
첫 구매 20% 할인
선물상자 이미지
댓글 2가 달렸어요.
커피콩_레벨_아이콘
4444
· 8년 전
제가 병을 앓고 있는 사람이 아니라 공감은 제대로 해드리지는 못하겠지만 지금까지 힘든거 버텨오신 것에 대해 수고했다는 말을 해드리고 싶네요. 넘넘 수고하셨고 파이팅해요!
커피콩_레벨_아이콘
alia0102 (글쓴이)
· 8년 전
@4444 감사합니다!!