
제가 유치원인가 초등학교 저학년 때부터 자주 아팠어요. 희한하게 독감 같은 질병은 안 걸려봤고 감기를 자주 걸리고 코로나에 한 번 걸려봤어요. 지금 저는 중1인데 아직도 자주 아프거든요? 전에 한 번 기관지염에 걸린 후로 계속 잔기침과 가래 같은 게 나와요. 두통도 예전부터 많이 있었고요. 그리고 제가 운동도 잘 못하고 몸이 조금 약한 것 같거든요? 그래서 초등학교 고학년 때 발목도 많이 삐고 이번에는 햄스트링을 다쳤는데 애들이 저보고 꾀병이 아니냐고 뭐 이리 많이 아프냐고 그래요. 저는 정말로 아파서 그런 건데도요. 저희 엄마의 엄마 그러니까 제 할머니인가 할아버지가 뇌출혈로 돌아가셨데요. 그런데 저희 엄마도 뇌출혈로 제가 초1 2학기쯤에 돌아가셨어요. 그래서 그런지 두통이 너무 자주 생겨요. 어떻게 해야 할까요?
저의 2023년은 병원에서 보낸 시간이 많았어요 수술과 입원을 반복하며 한 계절을 병원에서 보냈어요 그리고 희귀질환 판정을 받고 아직은 병명도 치료법도 약도 없어서 평생 안고 살아가야 할 질병을 얻게 되었어요 이제 예전처럼의 생활도 불가능하고 또 다시 몇번의 병원 생활을 해야할지 모르겠네요 병원생활 하면서 몇번의 고비를 넘겼어요 숨을 못 쉬고 산소포화도는 떨어지고 의식도 잃고 고열이 지속적으로 나면서 혼자 움직이지도 못하고 호흡기에 의지한체 숨을 쉬고 힘든 나날들을 보냈습나다 그전까지 여러번 ㅈㅅ 시도를 하면서 나도 죽음의 문턱 앞에서는 살고싶어할까 라는 생각이 들었어요 하지만 저는 의식이 끊기기 직전까지도 이데로 죽었으면 좋겠다는 생각 뿐이였어요 깨어나고 죽지 못했다는 생각에 일부로 호흡기와 수액 라인을 빼버리기도 했어요 죽고싶어도 절 죽게 내버려두지 않는 세상이 너무 원망스럽네요 이상 제 근황이였어요..
혹시 자해흔 어떡해 가리나요 팔토시 같은거 너무 티나서ㅜ
현재 상황이 힘들어서 현실 생각을 잊고 싶을 때가 많은데 자해를 깊게 여러번 하면 피가 잘 안멈추잖아요 그대로 있으면 죽을 수도 있을 텐데 그러면 트라우마 생겨서 자해 끊을 수도 있나요?
일단 이게 저에게는 꽤 심각한 일인 이유는, 아빠와 친할머니, 친할아버지께서 전부 뇌에 이상이 생겨 입원하신 적이 있기 때문입니다. 특히 아빠는 뇌출혈로 1년간 병원에 입원해 계셨고, 그 일이 저에게는 큰 트라우마로 남아있습니다. 쉽게 말해, 가족력이 있어요. 증상을 말씀드리자면, 중심을 잘 못잡고, 항상 누르는 듯한 약한 두통이 있으며, 늘 멍한 상태입니다. 아래에서 차례로 설명 드리겠습니다. 첫번째로, 저는 중심 잡는게 힘든 편입니다. 정말 고도의 집중력을 발휘하면 보통 사람들보다 오래 중심을 잡고 서 있을 수 있습니다만, 평소에 그냥 서 있을 때는 앞뒤로 몸이 계속 기울어져서 늘 신경을 쓰고 있어야 합니다. 지금도 계속 뒤로 몸이 넘어가는걸 앞으로 다시 기울면서 쓰고 있습니다. 어지러움도 자주 느껴서, 걷다가 땅이 옆으로 확, 움직이기도 하고, 거기에다 몸까지 같이 균형을 못 잡고 휘청이는 경우가 자주 있습니다. 두번째로, 저는 늘 약한 두통이 있습니다. 야행성이라 잠을 잘 못자는 날이 많긴 하지만, 잘 잤던 날에도 두통은 전혀 개선되지 않았습니다. 종종 심한 두통과 함께 식은땀, 호흡곤란 등이 오고 피부가 창백해지기도 합니다. 3번 그랬었는데, 처음 그랬을 때는 짐대까지 겨우 가서 그대로 의식을 잃고 쓰러졌었고(부모님은 그닥 심각하게 생각하시지 않으셨기에 병원은 가지 않았습니다.) 두번째와 세번째 때는 약을 먹고 버텼습니다. 저주파 이명도 항상 들리고요. 전 원래 귀에서 이런 소리가 들리는게 정상인줄 알았습니다. 마지막으로, 늘 멍한 상태입니다. 평소, 멍을 너무 자주 때리고 있어서 엄마에게 혼날 정도입니다. 본래 집중력이 굉장히 좋은 편이었는데, 어느 날부터 집중하는게 힘들어지고 항상 멍한 상태입니다. 이렇게 증상들을 정리해 보았습니다. 도움이 될까봐 적어봅니다만, 현재 천식이 있습니다. 가족력까지 있다보니 더 걱정됩니다.
마치 심장에 바늘로 콕콕 찌르는 느낌이라서 일상생활 제대로 못하고 집에 누워만있고 움직이면 쓰러질것같은데.. 심각한건가요?ㅠ
20년동안 앓고있는 간질이라는병때문에 너무 슬퍼요ㅠ 사는데 지장은 없는데 힘들고 더우면 머리가 몸에열? 심하면 쓰러지기까지...ㄷㄷㅠ 하고싶은 운전도 못배은고 술^^도 못 마시는ㅎ 의사가 이병을 완치 할려면 잠을 10시안에 자야하고 인스턴트식품을 절대 먹지 말아야한다? 그게 가능하나...ㅠㅠ 그냥 이대로 살다가 하늘나라로 떠나야하나...슬퍼라 ~
평소 같은 SNS에서 활동하시면서 내가 특히 내적 친밀감을 많이 쌓게 된 분이셨다. 다행히 그분도 나의 존재를 아셨고 내 동화책의 공식 첫 독자가 되어주셨다. 그림을 올리면 기꺼이 찾아오셨던 것 같다. 그리고 어제 저녁, 나는 재능이 많으니까 예술 활동 응원한다는 댓글을 남기셨다. 오늘, 그분이 돌아가셨다. 부고 소식 듣고 한참 멍했다. 거의 마지막으로 그분이 내 게시글에 쓴 댓글만 넋 놓고 본다. 동화책은 아무래도 손을 대기 힘들 것 같다. 떠오를까 싶어서.
이번에 늘 다니던 의원에 갔더니 상태가 많이 안 좋아져서 입원을 권유받았어요. 저도 가장 편한 곳에서 편하게 휴식을 취하는데(집 침대) 그런데도 점점 아프기만 하고... 약만 늘어나고... 스스로를 점점 나락으로 던져버리는 것 같은 기분이 들어 확실하게 케어를 제대로 받을 수 있는 곳에 가서 치료받고 나오자! 하는 마음입니다. 그러나 매체로만 접하였지 직접 알아보려고 하니 막막한게 앞서서 무서워집니다. 핸드폰은 가져가고 싶고... 근데 어떠한 곳은 못 들고가게 한다고 하고... 병원마다 시스템이 달라 어떤걸 기준으로 찾아야할지... 솔직히 먼 곳보다는 가까운 곳, 그리고 마음이 편해질 곳을 가고 싶은데 어떤 방식으로 병원을 찾아야할지 모르겠어요. 조언 부탁드려요.... 정말로 하나도 몰라서... 알고 싶습니다.
건강이 안좋다는 이유하나로 다 건강때문에 그렇구나 하고 모든일에 변명거리를 만드네요